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ACCUEIL2019-09-09T13:11:01+02:00

L’ASSOCIATION

L’Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque est agréée pour représenter les usagers auprès des instances hospitalières et de santé publique.

L’AMRYC est également membre des comités de pilotage en matière des troubles du rythme cardiaque héréditaire des centres de référence et du Comité d’Orientation Pédiatrique du Conseil National de Sécurité du Médicament (CNSM). Association membre de l’ALLIANCE DU COEUR, l’AMRYC est également partie prenante de CARDIOGEN, filière de soin des maladies Cardiaques Héréditaires.

Notre association organise  avec la filière, des rencontres Coeur Sport Santé en partenariat avec les  soignants (Médecins, infirmières et psychologues) ainsi que les UFR STAPS (Université du sport spécialisées en sports adaptés). « Bouge ton coeur » est la phrase qui ponctue ces rencontres, pour se remettre en sécurité à la pratique sportive mais également rencontrer d’autres familles et échanger avec des professionnels de santé dans un cadre convivial.

Notre objectif  est d’apporter aide et soutien aux patients et à leur entourage.

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DERNIÈRES ACTUALITÉS

Ensemble, nous faisons la différence

A Plusieurs on va plus loin, la maladie n’est pas une fatalité, la qualité de vie est l’affaire de tous

Notre Association l’AMRYC regroupe  les patients, familles et amis touchés par un trouble héréditaire du rythme cardiaque. Elle a pour vocation d’apporter écoute et réconfort aux familles, de défendre le droit des patients et promouvoir l’amélioration de la qualité des soins et la recherche en lien avec la filière de Maladies Rares CARDIOGEN et de sensibiliser aux risques de mort subite y compris chez le sujet jeune en promouvant la formation aux premiers secours.

Aujourd’hui, le conseil d’Administration de l’Association a besoin de se renouveler pour laisser prendre du recul à des personnes investies activement depuis plusieurs années et accueillir de nouvelles personnes prêtes à s’investir avec de nouvelles idées pour continuer à faire grandir l’association.

Le bureau de l’Association fait donc appel à des volontaires, ayant du temps disponible et désireux d’aider les patients et leurs familles. L’Association devra en particulier élire son (sa) nouveau (elle) président(e) à l’issue de la prochaine AG le 19 octobre.

Aucune formation particulière n’est requise, une disponibilité partielle en semaine et un lieu de résidence proches d’un centre de Référence (Paris, Lyon, Nantes, Bordeaux) seraient un plus. Les activités sont effectuées à titre bénévole pour l’association, les frais attenant à ces activités sont pris en charge.

Si vous êtes intéressé(e) et disponible, faites-vous vite connaître au 06 15 17 16 38 ou à l’adresse contact@amryc.org

Merci beaucoup d’avance pour votre engagement au nom de tous les patients!

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NOS MISSIONS

L’Association des maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque apporte soutien et informations sur les troubles du rythme cardiaque aux personnes qui sont atteintes de ces pathologies ainsi qu’à leurs proches.

LES MALADIES

Les maladies Héréditaires du rythme cardiaque sont des maladies cardiaques génétiques qui peuvent dans certains cas amener des évanouissements, des crises épileptiques ou une mort subite.
Cela touche fréquemment des enfants et des jeunes adultes en bonne santé sans antécédents de problème cardiaque.

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LES SYMPTÔMES

Les personnes qui sont atteintes d’un trouble du rythme héréditaire ont parfois différents symptômes ou aucun symptôme, selon certains facteurs. Il convient cependant de noter que les troubles du rythme héréditaires constituent la cause sous-jacente du syndrome de la mort subite par arythmie. Les signes avant-coureurs les plus fréquents du syndrome de la mort subite par arythmie sont les suivants :

  • Un évanouissement ou une crise épileptique durant une activité physique ;

  • Un évanouissement ou une crise épileptique causés par une agitation émotionnelle, une détresse émotionnelle ou une surprise ;

  • Des antécédents familiaux de mort subite inattendue pendant une activité physique ou pendant une crise épileptique, ou de toute autre mort subite inexpliquée d’une personne jeune et en santé.

Même si les évanouissements en général ne sont pas graves, ils représentent parfois un signe avant-coureur du syndrome de la mort subite par arythmie s’ils se produisent dans certaines circonstances comme pendant une activité physique ou à la suite d’une agitation émotionnelle.

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