UN BESOIN DE PAROLE APRÈS L’ANNONCE

Cardiogen, la filière de santé des maladies cardiaques héréditaires ou rares, a un centre de ressources psychologiques avec deux psychologues qui pourront vous soutenir et vous orienter auprès d’un psychologue qui connaît votre maladie.

Vous pouvez également échanger avec d’autres malades et les référents formés à votre écoute.

Toutefois, chaque personne est « différente » : forme de la maladie, effets des traitements, vie sociale ou professionnelle, chacun d’entre nous est unique.

S’informer sur la maladie, bien connaître ses droits, partager avec d’autres malades ou proches, permet simplement de prévenir ou de prévoir et surtout d’avoir un dialogue informé avec les professionnels de santé que vous rencontrerez.

PARENTS – ENFANTS

L’annonce de la maladie est souvent vécue comme un cataclysme par la famille.

Rien ne sera plus vraiment comme avant, que ce soit pour l’enfant, ses parents, mais aussi pour ses frères et sœurs.

Une prise en charge globale des adolescents est nécessaire, afin que tout soit mis en œuvre pour préserver sa vie telle qu’elle était auparavant.

Lorsque le médecin annonce une maladie, il s’adresse non seulement aux parents, mais également à l’enfant car il est important que l’enfant se sente impliqué.