CONSÉQUENCES DANS LA VIE SCOLAIRE, QUOTIDIEN À L’ÉCOLE

Le syndrome du QT long (QTL) congénital est une anomalie du rythme cardiaque qui se
caractérise par un intervalle QT anormalement long sur l’électrocardiogramme (ECG,
enregistrement électrique du rythme cardiaque), associé à des modifications de la morphologie
de l’onde T. Le syndrome est associé au risque de survenue de pertes de connaissances, voire
d’arrêts cardiaques, dus à des troubles du rythme ventriculaire graves.

Ces évènements sont favorisés par :

  • Prendre en compte la diversité des situations par rapport aux élèves porteurs de maladies cardiaques héréditaires en individualisant les réponses apportées à leurs besoins éducatifs particuliers ;

  • En cas de maladie à retentissement important, limiter les efforts physiques, les déplacements ;

  • Favoriser la participation au plus grand nombre d’activités possible ;

  • Prendre en compte la lenteur, la fatigabilité, les inquiétudes de l’élève par rapport à sa maladie, lors de la conception des situations d’apprentissage ;

  • Assurer la continuité du parcours scolaire et veiller au maintien du lien social entre le jeune malade et ses camarades.

ÉDUCATION PHYSIQUE ET SPORTIVE

Les activités physiques et sportives sont souvent possibles.

Les situations sont diverses : activité normale, limitation à l’endurance, limitation importante et inaptitude à certaines activités.

Les indications seront précisées dans le PAI, grâce aux éléments fournis par les médecins traitants et le médecin scolaire.

EXAMENS

Il est généralement souhaitable de demander l’aménagement d’un tiers-temps, pour les adolescents dont la maladie induit une lenteur, une fatigabilité et parfois une sensibilité exacerbée sur le plan émotionnel, dommageables dans les conditions habituelles d’examens. (« Examens : aménagements »).

MDPH ET INSERTION SCOLAIRE

La scolarité de ces enfants et adolescents doit être normale

Leur investissement scolaire est souvent important car ils cherchent à compenser leur maladie par des performances. Il faut trouver un juste milieu entre héroïsme et désinvestissement.
Il n’y a pas a priori de profession interdite à un patient atteint d’une maladie Cardiaque héréditaire en dehors de celles exigeants des efforts physiques intenses et constants.

Toutefois il peut exister des réserves si le jeune est porteur d’un pacemaker ou d’un defibrillateur.

Le PAI (Projet d’Accueil Individualisé) est destiné à organiser et à faciliter le travail de l’enseignant et la collaboration des différents intervenants auprès de l’enfant. Il doit donc prioritairement :

  • rappeler brièvement la situation de l’enfant, qui est à l’origine du projet ;

  • fixer les objectifs de l’intégration scolaire, objectifs partagés par tous les intervenants.

La CDAPH (la commission départementale d’autonomie des personnes handicapées) a pour objectif de connaître à l’enfant sa situation de handicap et lui permettre l’obtention des aides en lien avec son statut.

Ses conditions sont :

  • être âgé de 0 à 20 ans ;

  • dépôt d’un dossier auprès de la MDPH (Maison Départementales des Personnes Handicapées).

La MDPH fixe le taux d’incapacité permettant l’ouverture des droits d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), qui s’ajoute aux prestations familiales de droit commun pour compenser les dépenses liées au handicap de l’enfant, jusqu’à 20 ans ; elle se prononce également sur l’attribution d’une carte d’invalidité, en fonction du taux d’incapacité (80 % ou plus).

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